341. Nè scusa nè accusa
Né scusa Né accusa Sindrome di Asperger: Il problema non è l´etichetta, ma il modo in cui la si usa.
Autore: David Vagni
Una panoramica senza filtri su preconcetti e pregiudizi portati avanti dai media, e non solo, riguardo l´autismo e la Sindrome di Asperger
Periodicamente i media di tutto il mondo presentano notizie su persone autistiche, spesso Asperger, geniali. Vanno all´università a 12 anni o suonano Mozart a 6 anni. Volano diagnosi per personaggi famosi della storia come Einstein o Turing o, più recenti, come Messi o Gates.
Altrettanto periodicamente sono veicolate attraverso i media associazioni negative con la sindrome di Asperger. Come è accaduto con il caso di Adam Lanza e la strage del Connecticut. Più recentemente si è parlato di stalking, con la più o meno velata accusa verso la Sindrome di essere una chiara giustificazione per comportamenti illegali o immorali.
Non è colpa dell´educazione o della società, è colpa della Sindrome di Asperger!
Tutti, o quasi, possono dormire tranquilli sapendo che loro sono diversi e non potranno mai diventare “così”.
Possono dormire tra due cuscini pensando che non c´è nulla da fare.
In fondo non si tratta di un disturbo innato?
Quando una persona non è educabile, è nata male, che può fare la società?
Escluderla per proteggersi.
Altrettanto spesso etichette come “autistico” od “Asperger” sono usate per accusare ed attaccare personaggi politici, l´ultimo caso è quello di Putin. I media americani rilasciano la notizia relativa ad uno studio della Collins commissionato dal Pentagono in cui si sospetta l´appartenenza allo Spettro Autistico di Putin.
Lo studio, indipendentemente dalla plausibilità o meno del risultato, evidenzia profonde lacune da un punto di vista scientifico basandosi su una tecnica mai dimostrata scientificamente e corredata dalla spiegazione dell´autrice secondo cui:
non possiamo essere certi, dovremmo fare una risonanza magnetica
Peccato che tutte le condizioni psichiatriche si diagnostichino solo ed unicamente attraverso l´osservazione del comportamento. Il problema maggiore però non è l´ignoranza scientifica ma il fatto che la sindrome di Asperger venga usata come arma per screditare qualcuno. J´accuse!
L´associazione è semplice:
se sei Asperger non sei attendibile, sei un pazzo”
Altrettanto spesso capita di leggere di genitori, professionisti e persone Asperger (più o meno diagnosticate ufficialmente) che dipingono la sindrome a “tinte rosa”, con un misto di amore, compassione ed idealizzazione
Gli Asperger sono onesti, sinceri, precisi. Ottime qualità, ma spesso uno stereotipo politicamente corretto per nascondere le difficoltà: puntigliosi, incapaci di mentire e rigidi. Il problema in questo caso non consiste nel fatto che alcune persone Asperger possano avere delle qualità positive, quanto dall´assunto che le difficoltà siano assolute, generali e l´unica origine delle qualità. Peccato che ho visto Asperger con tutti i pregi e tutti i difetti del mondo. Ho sentito Asperger mentire, diagnosticati da professionisti che dicono:
gli Asperger non sanno mentire
Ho conosciuto Asperger che sono ottimi psicologi, alla faccia dei deficit di Teoria della Mente!
Di fatto pensare che un Asperger non possa mentire, raggirare, fingere, essere violento, provare invidia o qualsiasi altra azione considerata negativa, significa implicitamente considerarlo incapace di volere. Considerare una persona intrinsecamente incapace di compiere azioni con intenzioni negative significa reputarla incapace di compiere azioni autodeterminate.
Questa convinzione è portata avanti da molte persone. L´anno scorso ad un importante convegno, davanti ad una platea in cui erano presenti almeno 50 Asperger, ho ascoltato la seguente dichiarazione:
I disturbi dello Spettro Autistico sono l´unica disabilità in cui il disabile non è, e non sarà mai, in grado di rappresentarsi da solo
Spesso poi le stesse persone che appoggiano tali idee portano i loro figli a votare e si arrabbiano se qualche commissione si oppone al loro ingresso nel seggio o, ancora meglio, sono felici di vedere ragazzi autistici come candidati alle elezioni
Le qualità sono tali se sono messe alla prova, se si è combattuto e si combatte per seguire un ideale, non se si compie un´azione a causa dell´impossibilità di fare altro. Sono onesto se lo scelgo consapevolmente, non se sono incapace mentire. Per fortuna questa “impossibilità” non esiste o quantomeno non esiste come descrizione prototipica dello Spettro Autistico.
La descrizione a tinte rosa, sicuramente più piacevole, idealizza gli Asperger come degli angeli, dei bambini indaco. Questa descrizione a tinte rosa in realtà significa che gli Asperger sono qualcosa di “diverso”, qualcosa che non è “noi”, dove con noi intendo l´Umanità. Come animali rari da tenere in una riserva. Questa a mio avviso è una forma di “ideologia dell´Autismo”.
In un modo o nell´altro la Sindrome di Asperger viene assunta come spiegazione globale dell´individuo che lo rinchiude in una prigione desolata o in una gabbia dorata, ma comunque impedisce di pensare ad un processo di crescita.
Da un lato abbiamo il “rispetto” assoluto della neurodiversità. Modifichiamo l´ambiente, accettiamo qualsiasi cosa. Siamo noi che dobbiamo capire questa “povera minoranza disgraziata”. Dall´altro abbiamo la “dottrina della normalizzazione” in cui al posto di rispettare le differenze individuali, ogni persona è comparata ad uno standard preconfezionato di normalità.
In questo processo dialettico tra rassegnazione mascherata da accettazione e normalizzazione mascherata da educazione, chi ci rimette non è solo la persona Asperger ma la società nel suo complesso.
La natura non è una scusa.
In quanto esseri umani nasciamo con un bagaglio genetico e temperamentale che deve e può essere plasmato attraverso l´educazione e la cultura. Questo non significa ignorare le differenze individuali, ma modularle affinché si adattino in modo funzionale all´ambiente sociale.
I ponti si costruiscono incontrandosi nel mezzo.
L´unico modo per educare una persona nel rispetto della sua unicità è considerarla capace di volere, includendo in qualsiasi intervento i suoi desideri, bisogni, emozioni, pensieri. Perseguendo questo obiettivo è necessario guidarla e supportarla, smussando ciò che deve essere smussato e valorizzando ciò che può essere valorizzato.
Da un lato l´Asperger è assunto come erronea spiegazione del “Male”, accostata ad eventi negativi come causa (v. caso di Lanza) o viceversa usata come arma e accusa per macchiare la reputazione di un avversario (v. caso di Putin). Dall´altro è usata come vanto o giustificazione, in definitiva come scusa per qualsiasi mancanza.
Non devo ringraziare! Sono Asperger, devi accettarmi così, non è colpa mia!
Mio figlio disturba e picchia i compagni, non è cattivo, è Asperger!
Ogni volta che usate l´Asperger come scusa per qualcosa che avete fatto, pensate a questo: state generando pregiudizio.
Comprensibilmente una mamma a me cara ha scritto che se dovesse scegliere preferirebbe vedere il figlio accostato ad Einstein o a Messi piuttosto che a Lanza o a Putin. In fondo come giustificare l´accoglienza e l´inclusione se il figlio fosse un possibile omicida o un politico?
Qui sta la chiave del problema.
Si parla di accettazione, si parla di inclusione e si parla di neurodiversità.
Cerchiamo di scavare in profondità esplorando quanto radicate sono certe idee che non permettono di vedere con lucidità la persona dietro l´etichetta.
È giusto accettare solo ciò che porta vantaggio
È radicata nella nostra cultura l´idea che per essere accettato devo far vedere che “conviene”. In fondo questo è il motivo per cui Hans Asperger puntò molto sui talenti dei suoi bambini, per evitargli i forni crematori. Comprensibile ai tempi del nazismo, ma forse è ora di combattere questa mentalità. In un mondo in continuo fluire in cui ogni essere è interdipendente, non siamo in grado di prevedere chi e come porterà il suo contributo al futuro.
Un´etichetta descrive la persona, non servono più etichette
Altra idea radicata è che un´etichetta possa descrivere globalmente una persona. Eppure basta un rapido calcolo. Anche se consideriamo solo le caratteristiche della Sindrome di Asperger presenti in un qualsiasi test diagnostico e calcoliamo tutte le possibili combinazioni, otteniamo un numero di possibilità maggiori dell´intera popolazione umana. Ogni persona è diversa. Anche ogni persona autistica. Non esiste una singola caratteristica condivisa da tutte le persone autistiche. Questo è vero nel comportamento, è vero anche nella genetica. Cercare la causa dell´autismo o pensare di comprendere l´autismo basandosi su una persona, sono in realtà lo stesso errore: l´autismo come descrizione univoca e completa di un essere umano.
Ma allora a cosa serve conoscere l´autismo?
Conoscere l´autismo e la Sindrome di Asperger serve a comprendere tutte le persone. Se si abbandona l´idea che ci sia una distinzione netta e dicotomica tra persone autistiche e non, si può usare l´Asperger come lente, come chiave di lettura, per aggiungere qualcosa alla scoperta delle persone. Ho visto fin troppi professionisti, familiari e persone Asperger rifiutare qualsiasi comorbidità psichiatrica o leggere tutto secondo i canoni e le chiavi dell´autismo. Ho visto confondere un´ossessione per la pulizia con l´ipersensibilità sensoriale da un lato e confondere delle dispercezioni provocate dall´ansia per allucinazioni schizofreniche dall´altro. Esistono Asperger con Disturbo Ossessivo Compulsivo, esistono Asperger schizofrenici, esistono Asperger con disturbi della personalità, esistono Asperger sociopatici. Una cosa non esclude l´altra. Certo molte di queste comorbidità prendono forme diverse rispetto a quelle usuali. In realtà queste forme diverse sono semplici variazioni che possono esserci in qualsiasi persona, anche in quelle senza una diagnosi di Asperger.
Le etichette non sono descrizioni delle persone, sono chiavi di lettura del loro comportamento, da usare e comporre flessibilmente per comprendere e non per escludere o giudicare.
Per sempre
Ancora più in profondità c´è un´altra idea, nascosta e radicata. L´idea che nasciamo in un certo modo, soprattutto se siamo Asperger o abbiamo qualche altra condizione mentale e che il resto non conti nulla. L´idea che tutto sia innato, stabile, permanente.
Dalla madre frigorifero all´innatismo estremo. Da un opposto, all´altro, per la felicità di Ponzio Pilato che se ne lava le mani.
Eppure questo è contro ogni ricerca scientifica. Sappiamo ad esempio che molti bambini Asperger, ma anche autistici, hanno ottime possibilità di miglioramento. Sappiamo anche che ci sono geni molto più frequenti nelle persone con disturbo di personalità antisociale (che non è l´Asperger!) eppure non sono sufficienti per far sì che quel bambino diventi un assassino.
Cosa serve? L´ambiente ossia l´educazione.
Tutti sappiamo ormai che lo sviluppo di qualsiasi essere vivente dipende dall´interazione tra geni ed ambiente. Si, lo sappiamo! Ma forse è un concetto che ancora deve penetrare ed essere interiorizzato.
Un bambino con una predisposizione genetica che aumenta il rischio di personalità antisociale, se cresce in un ambiente sereno ed accogliente, se gli vengono date le regole giuste ed il supporto che merita, può diventare un adulto integrato nella società.
Il fatto è questo: se vedessi un piccolo Lanza il mio istinto sarebbe aiutarlo, non scansarlo.
Perché nessuno nasce progettato per il male. Il male è una scelta il cui ingrediente principale è l´ignoranza, ed è la società che può indirizzare verso una direzione o nell´altra.
Quindi che cosa risponderei a quella maestra che si chiede perché dovrebbe accogliere quel bambino che non si sa se è un piccolo Einstein o un piccolo Lanza?
Che il futuro di quel bambino dipende da te, non dalla neurodiversità che porta in eredità.
Qualsiasi essa sia.